LANCEMENT DU TÉLÉTHON : LA PORTÉE AUTANT QUE LA PUDEUR DES TÉMOIGNAGES.

Des cartes du génome à la découverte des gènes responsables de maladies, grâce aux dons du Téléthon, un pan important de la médecine mondiale a fait un spectaculaire bond en avant. Victime de l’Ataxie de Friedreich, Jean Dieusaert et son épouse ont ainsi rappelé qu’aujourd’hui 1 500 personnes sont actuellement touchées en France et que, si aucun traitement curatif n’existe aujourd’hui, la découverte du gène défectueux en 1996, autorise tout à croire en l’avenir.

Vendredi soir, à Saint-Michel, la soirée de lancement du Téléthon ne s’est pas contentée de mettre les dons en musique, la pédagogie de l’exemple a prévalu avec une série de témoignages porteurs d’espoir et de courage. Du courage, il en faut à Marie Nivalle, victime d’une ostéogénèse imparfaite, plus connue sous le nom de maladie des os de verre. Depuis sa prime enfance, elle ne compte plus les fractures, cependant à dix-neuf ans, elle espère bien décrocher son Bac, comme elle a gagné, malgré son fauteuil roulant, sa place au sein des majorettes saint-michelloises. 

« Ne me dévisagez pas, invitait l’affiche apposée sur le mur de la salle des fêtes, encouragez-moi ». Au fil des interventions, l’abnégation des soignants et des familles donna le ton à l’image de la grand-mère de Mathis Leclère, douze ans et demi ou de l’association hirsonnaise du « Sourire de Florian ». Né avec agénésie du corps calleux, le jeune homme est maintenant âgé de 19 ans. Coordinateur départemental du Téléthon et Responsable du réseau de l’AFM, comme pour ajouter à la mobilisation, Jean-Claude Richez et Kévin Dussous, l’ont souligné, il existe aujourd’hui entre 6 et 8 000 maladies et trois millions de Français qui espèrent vivre et non plus survivre. Un message passé avec pudeur et détermination.